当前位置:主页 > 科技创新 >

再次让渐冻症引发了大众的注意

来源:皇冠比分|即时赔率|足球指数|足球赔率www.hodfu.com安捷伦科技有限公司  作者:admin  时间:2018-02-04

  现在,我们重新回顾四年前的往事,或许会怅然,或许会忧伤,或许会激动,看着那些沧海桑田或一成不变,经历着那些已然习惯或仍然抗拒的。你可能也曾问过这样的问题:我们改变了这个世界的什么?这个世界又改变了我们的什么?世界和我们究竟是朝着更好的方向还是更危险的方向发展。
 
  驳杂的当前和未来,距离我们如此遥远,以至于根本无法给出准确的描述。但是,至少我们可以从过往四年发生的一些事情来寻找关于我们自己、这个世界及未来的答案的蛛丝马迹。
 
  罹患此病后,上、下运动神经元逐渐退化死亡,使得大脑停止向肌肉发送信息,因为丧失机能,肌肉慢慢弱化,大脑进而失去控制随意肌的能力,患者因而无法说话、吞咽乃至呼吸,最终导致其死亡。在症状初次发生的3到5年里,大多数渐冻症患者都会死于呼吸困难,仅仅只有10%左右的患者能存活十年以上。
 
  美国国家神经疾病和中风研究所(National Institute of Neurological Disorders and Stroke,NINDS)指出,渐冻症患者的病情会随着时间的推移逐渐加剧,而且,直到目前为止,研究者依然没有发现此病的病因及有效治疗方法。
 
  现在最普遍的研究主要集中几个方向,通过细胞侦测来厘清导致运动神经退化的机制进而暂缓终止导致细胞死亡,此外,胚胎干细胞、生物标记等研究也成为主流的趋势,
 
  至今,研究及临床并没有发现任何会提高患病概率的有关风险及家族病史因素,只有大约5%到10%的渐冻症患者由于基因关系患病,
 
  面对渐冻症患者,医生往往无能为力,能够提供的只有药物治疗、理疗及言语治疗,辅之以营养学的手段来减轻肌肉萎缩带来的体重下降、身体抵抗力下降等问题,并通过相关设备来帮助病人正常呼吸。
 
  直到1939年,因为著名棒球运动员卢·贾里格(Lou Gehrig)患病退役——正因为此,渐冻症在美国又被习惯性地称之为卢贾里格病——才使之第一次得到人们的正视和关注,仅仅两年后,贾里格就因病去世。二十多年后,斯蒂芬·霍金再次让渐冻症引发了大众的注意。
 
  但是,自此病首次被描述的1824年之后的将近两百年时间里,由于患者人数少、研究及临床实践始终没有突破等诸多原因,渐冻症始及其患者群体始终被大众忽略,这导致了非常严峻的问题。
 
  首先,由于关注少,相关研究得不到足够的重视和投入支持,这形成了严重的恶性循环,然后,患者群体的权益往往也遭到漠视,相关的政策倾斜及福利措施往往与之无缘。
 
  这一年,Facebook 成立整好十年,每个月通过移动设备登录 Facebook 的用户在这年第一季度突破了10个亿,社交网络显示出了巨大的威力,与此同时,移动设备也进入了狂飙突进的时代,是年第一季度,苹果公司 iPhone 售出超过5100万部,创造了新记录,到这年6月,iPhone 的历史总销量达到5亿部。
 
  人们开始意识到,利用社交网络和手机就能方便地发表组织活动。
 
  早在2013年年中,“凉水挑战”(Cold Water Challenge)就开始出现,参与活动的人发布一段视频,指名接受挑战的人,受挑战者要么选择捐钱给研究机构要么选择跳入凉水里。半年之内,这个活动在互联网上慢慢流行起来。到了2014年初,全国殉职消防员基金(National Fallen Firefighters Foundation)极大地推动了这个活动的影响力。
 
  接着,这项活动在高尔夫球员之间传播开来,结果,著名高尔夫运动员格雷格·诺曼(Greg Norman)在 NBC 的王牌早间新闻节目《今日》(Today)上向主持人马特·劳尔(Matt Lauer)提出了挑战,这项活动迅速在全美流行开来。
 
  同一天,一名高尔夫球员在完成了挑战之后指名他的侄女继续,后者的丈夫安东尼·谢奈尔加(Anthony Senerchia)罹患渐冻症长达11年,这是整个活动第一次开始与渐冻症联系在了一起,但是,当时大家并没有直接将两者捆绑在一起,受挑战者依然可以自主选择捐款的对象。
 
  7月31日,渐冻症患者皮特·弗拉特斯(Pete Frates)也参与了进来,曾经是波士顿大学棒球队队长,他在 Facebook 上发文,号召人们通过这个活动为渐冻症研究组织募捐。于是,冰桶挑战开始和渐冻症直接联系在一起。
 
  渐冻症第一次真正走进了社会主流的视野,冰桶挑战也开始了它的爆发式增长。
 
  贾斯丁·比伯、勒布朗·詹姆斯等也随之参与进来并向总统奥巴马提出了挑战,尽管没有参与,但是奥巴马捐出了100美元,前总统乔治·布什在完成了之后则指名比尔·克林顿完成,时任英国首相大卫·卡梅伦也婉拒了挑战。随着马克·扎克伯格、比尔·盖茨等人及更多要人明星的参与,冰桶挑战成为了无远弗届的一项大众运动。

相关新闻

最新新闻

热门新闻